Assunto meio estranho, né? Esse página está aqui porque é dedicada à minha filha Isabel, que nasceu com mielomeningocele, e a todas as pessoas que queiram trocar experiências sobre o assunto.
Pra quem nunca ouviu falar disso, uma explicação rápida. Mielomeningocele, ou espinha bífida, é uma malformação que acomete a coluna e a medula espinhal durante a gestação. Algumas vértebras não se fecham completamente, permitindo a exposição da espinha que, desprotegida, fica lesionada permanentemente. Como a espinha forma uma projeção para fora das vértebras (e chega a aparecer, sob uma camada incompleta ou não de pele, parecida com uma "bolha"), o líquido que banha o cérebro não consegue circular corretamente ao longo dela, e acaba se acumulando no cérebro, gerando um quadro de hidrocefalia. As consequências dependem da região da coluna que foi afetada, semelhante ao que acontece com alguém que sofreu um acidente e fraturou a coluna, podendo causar desde uma tetraplegia até uma ligeira dificuldade de movimentar os pés ou, até mesmo, não ter consequência nenhuma. Já a hidrocefalia, quando aparece, depende da intensidade e da região do cérebro que foi afetada. De forma bem simples, é isso aí.
A Bel foi afetada na região lombo-sacral, por isso não tem movimento dos joelhos pra baixo. A hidrocefalia comprometeu a área do cérebro responsável pela visão, gerando a chamada visão subnormal (uma visão ruim de modo geral).
Hoje ela está com 4 anos e anda com o auxílio de bengalas, mas pra chegar até aqui foi uma luta sem tréguas, algo meio como "matar um leão por dia".
Ela é uma menina extremamente simpática, eternamente alegre e sorridente, que conversa com todo mundo (todo mundo meeesmo) e lida muito bem com suas dificuldades.
Pretendo, ao longo dos posts, ir contando toda a nossa tragetória desde o dia em que o ultrassom morfológico da gravidez tirou o chão dos meus pés, até como estamos atualmente. Paciência, porque a história é longa!
Olha ela aí, que fofa!
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